www.davideeguidoinsiemefctrust.it

Giunge una notizia allarmante sul web, e purtroppo non è una delle solite bufale che siamo abituati a leggere. Questa notizia che ormai si sente da alcuni giorni, giunge scontroso come uno schiaffo sul viso. Una disfatta per chi lotta contro questa malattia da anni, chi è vicino al paziente da anni. La cosa che rende ancora più inorriditi da questa notizia è che ancora una volta noi pazienti siamo costretti ad incassare uno schiaffo morale che si ripercuoterà nel tempo. Mi unisco all'appello della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) che sta cercando di ottenere risposte rassicuranti riguardo la legge 548 del 23 dicembre 1993. Alla notizia che vi allego, vorrei poter aggiungere in qualità di Trustee del Davide e Guido - Insieme - Fibrosi Cistica Trust Onlus, e da paziente affetto da questa malattia che posso capire la necessità di abbassare i costi, ma questo non deve significare calare drasticamente la qualità dei servizi e del sostegno al paziente. Questo lo si ottiene migliorando i rapporti con aziende farmaceutiche, con meno sprechi di materie prime o di "mano d'opera" e con personale qualificato in grado di gestire a 360° la malattia. Tutto questo fa apparire il tutto in modo tale da avere malattie politiche e malattie non politiche. La Fibrosi Cistica a quanto pare non è una malattia politica. A questo non voglio minimamentre credere perché nonostante tutto nutro una profonda fiducia nell'uomo e nell'amore per il prossimo. Forse ideali che di tanto in tanto possono sfuggire di mano, ma ritengo che bisogna lottare per questi ideali e per far si che possano non essere calpestati. Ancora una volta rimbocchiamoci le maniche e mostriamo che i pazienti affetti da Fibrosi Cistica hanno un nome, una voce, una speranza, e non sono disposti a spegnerla senza proferire parola.

Guido Passini

Questa la notizia apparsa su:

http://www.salus.it/eventi-c68/news-salute-c115/lega-italiana-fibrosi-cistica---futuri-fondi-548-a-rischio-4567.html

La Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) rappresenta 6000 pazienti affetti dalla malattia e circa 3.000.000 di portatori sani. La fibrosi cistica è una malattia estremamente complessa per la quale non esiste ancora una cura, ma per la quale l’Italia si è dotata di una legge molto avanzata già dal 1993 che, unitamente alla ricerca, ha consentito di avere oggi una sopravvivenza vicino ai 40 anni.

Ora la LIFC è fortemente preoccupata per la discussione sul nuovo Patto per la Salute 2013-2015 nella quale sarà considerata “l’abolizione della quota di Finanziamento Finalizzato del FSN (AIDS, Fibrosi cistica, etc.) con messa a disposizione delle Regioni delle risorse dedicate nel fondo indistinto”. Come prevede la Legge 23 dicembre 1993, n. 548 sulle disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica, le regioni devono predisporre nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, azioni programmate quali la cura e la riabilitazione, la prevenzione primaria, l’informazione e la formazione sanitaria e tutti gli interventi diretti a fronteggiare la fibrosi cistica, considerando la malattia di alto interesse sociale. In un clima di tagli, la richiesta da parte delle Regioni di svuotare di contenuto economico la legge 548/93 produrrebbe gravi danni sia in termini di sopravvivenza sia in termini economici, vanificando le stesse intenzioni delle Regioni. Stupisce e preoccupa che siano le stesse Regioni a introdurre una riflessione del genere contro una legge avanzata, presa come modello da altre patologie, e che in Italia ha portato enormi benefici sia in termini di organizzazione, che di risparmi e non ultimo in termini di durata della vita per i pazienti FC. La legge, che rappresenta un unicum internazionale, è finanziata in misura insufficiente, in quanto i fondi non sono mai stati rivalutati mentre i pazienti sono raddoppiati, con complessivi € 4.390.000 a valere sul FSN, dei quali € 3.100.000 per l’assistenza e € 1.290.000 per la ricerca, ripartiti tra le Regioni in base al numero dei malati e degli abitanti. L’Italia ha ottimizzato le risorse riducendo i costi ed è diventato il paese in Europa con la migliore sopravvivenza (età mediana 21,13 anni contro 15,71 della Francia, 18,71 dell’Inghilterra, 17,63 della Germania, 12,4 della Grecia, etc) . [dati Registro Europeo FC]. I principi ispiratori della legge ritengono la malattia importante per la sua gravità, per la complessità di manifestazioni cliniche e di bisogni di cure, per gli elevati costi assistenziali ed i complessi bisogni organizzativi, ed infine per la necessità d’investimenti di ricerca scientifica qualificata. In questi anni le associazioni hanno sostenuto con tutte le energie possibili, soprattutto economiche, i centri di cura di riferimento, ma nel caso si dovesse attuare la proposta che toglierebbe i finanziamenti, siamo assolutamente certi che per quanto riguarda i pazienti affetti da fibrosi cistica quel diritto alla salute tanto auspicato dai nostri padri costituenti verrebbe meno. Mercoledì 8 febbraio 2012 la Conferenza delle Regioni discuterà la proposta per il Patto per la Salute 2013-2015 e noi non vogliamo scoprire che la malattia forse ha trovato un potente alleato, o meglio un complice proprio in coloro che dovrebbero assicurarci la salute.

Ultimo aggiornamento ( Martedì 07 Febbraio 2012 20:25 )

Cari amici, per l'ennesima volta grazie alla pittrice Alessandra Placucci, siamo in grado di presentarvi i nuovi segnalibri solidali in carta plastificata. L'importo raggiunto sarà devoluto totalmente al DAVIDE E GUIDO - INSIEME - FIBROSI CISTICA TRUST ONLUS, che lo utilizzerà per un progetto importante per la divulgazione nelle scuole della salvaguardia dei propri polmoni e la divulgazione alla conoscenza della Fibrosi Cistica. Tale progetto verrà esposto quanto prima nel nostro sito. Anche il più piccolo gesto a volte può rendere migliore questo mondo, ogni volta che la parola Fibrosi Cistica viene letta, viene detta, viene ascoltata, è una possibilità in più che qualcuno possa aiutarci in questa lotta contro una malattia gravosa. Quindi se amate leggere, o volete fare un bel pensierino ad un vostro amico, ma soprattutto se avete voglia di aiutarci date una mano a noi e magari a voi stessi. L'importo della spedizione non è inclusa nel prezzo. Vi verrà comunicata in base al peso e la quantità dei segnalibri scelti. Contattateci e dateci una mano a guardare il futuro in maniera più rosea. Prezzo per ogni segnalibro: 2€.

PER VISUALIZZARE IL CATALOGO CLICCATE QUI

A tutti voi, che giungete sulle nostre pagine auguro i più caldi auguri di Natale e un felice 2012!!!!

Ultimo aggiornamento ( Venerdì 23 Dicembre 2011 13:51 )

PRENOTATE!!!!! VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!!

Ultimo aggiornamento ( Domenica 11 Dicembre 2011 18:21 )