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I COLORI DELLA VITA, L'INTERVENTO DEL PRESIDENTE FIBROSI CISTICA SARDEGNA ONLUS

Se dovessi indicare un colore per ogni sensazione legata alla fibrosi cistica partirei dal nero, stato d’animo in cui si trovano due genitori ai quali viene data la notizia che il proprio figlio ha la fibrosi cistica. Questa è una grave malattia dalla quale ancora oggi non si guarisce e viene trasmessa da genitore a figlio così come avviene per la talassemia. È caratterizzata dalla produzione di muco denso e viscoso che va a danneggiare diversi organi. I più colpiti sono i polmoni dove, il catarro, anziché essere liquido e facilmente eliminabile con qualche colpo di tosse, è denso, viscido e rimane attaccato ai polmoni. Si infetta facilmente e va incontro ad infezioni anche gravi ma soprattutto ricorrenti. Per cui, negli anni, i polmoni vengono danneggiati, la funzionalità respiratoria peggiora sino ad arrivare all’insufficienza respiratoria cronica. Ci sono malattie come il cancro che esibiscono evidenti segni, disabilità fisiche che si vedono ed inducono sentimenti forti,  sulle quali è più facile per i media montare una notizia che colpisca le persone e facilitare in questo modo le raccolte fondi per la ricerca scientifica. La fibrosi cistica invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente, ma non necessariamente, una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed ingobbita dallo sforzo di respirare.

Ora, provate a mettervi nei panni di questi genitori, i quali si sentono dire che i loro figli dovranno affrontare per tutta la vita delle cure pesanti e giornaliere fatte di aerosol, antibiotici, pasticche, flebo e ricoveri ospedalieri ricorrenti che non porteranno alla guarigione.

Mettetevi nei loro panni quando leggeranno su enciclopedie scientifiche impolverate che il loro figlio forse non arriverà a compiere vent’anni.

Nero. Nero più totale.

Ma come sempre la verità sta nel mezzo. Ed ecco allora il rosa. Un futuro sempre più roseo grazie alle cure attuali che hanno permesso di raddoppiare l’età media rispetto ai primi anni Novanta e di migliorare lo stile di vita. Il tutto attraverso aerosol che mirano a fluidificare il muco denso prodotto per favorirne l’espulsione, antibiotici per via orale ed endovenosa per prevenire e combattere le infezioni polmonari, fisioterapia respiratoria, fatta quotidianamente e più volte al giorno, per rimuovere il muco dai bronchi, attraverso la ricerca scientifica che mira a guarire la malattia o a bloccare alle prime tappe il meccanismo che porta alla compromissione degli organi.

L'avvento di nuove tecniche chirurgiche hanno inoltre reso attuabile nei casi avanzati di malattia, il trapianto polmonare che offre un’ulteriore chance per aumentare l’aspettativa di vita.

E infine il verde.

Sembra scontato parlare di colore verde, di speranza, ma è proprio questo che il volontariato deve portare avanti. Tenere acceso questo colore per chi come me e tante altre persone è affetto da una patologia incurabile.

Assistenza e volontariato sembrano due parole normalissime, ma riflettete realmente su cosa è il volontariato: un servizio gratuito? un modo per sentirsi importante? Un modo per fare del bene? Un modo per sentirsi utili? Io credo sia molto di più. E’ una sorta di amore.

Un gesto d’amore che riversiamo verso il prossimo, un gesto che vuole essere una pacca sulla spalla di ognuno di voi, che possa accompagnarvi nel cammino della vita, qualunque esso sia.

Per questo l’associazione fibrosi cistica sardegna onlus di cui sono presidente, lotta per i diritti dei pazienti, sostenendo progetti che si occupano di ricerca scientifica ma soprattutto di ricerca clinica. Questa scelta è certamente voluta. In questo modo cerchiamo di essere un punto fermo per il paziente, un ponte tra loro e l’unico Centro Regionale di cura, che ha sede all’ospedale Brotzu di Cagliari.

Lo scorso anno abbiamo dato il via al finanziamento di un master in Riabilitazione Respiratoria alla fisioterapista che da anni collabora con il nostro Centro Fibrosi Cistica, facendoci carico delle spese d’iscrizione e dei viaggi, del vitto e dell’alloggio.

Abbiamo scelto di affrontare quest’investimento nella prospettiva del raggiungimento di un approccio sempre più specialistico in ambito fisioterapico. Come ho detto infatti, la fisioterapia respiratoria rappresenta uno degli strumenti per contrastare l’evoluzione della malattia.

Per testimoniare la vicinanza dell’Associazione nei confronti dei pazienti, è stata installata una linea wireless per il collegamento internet nel Reparto di Pediatria del Centro FC, per offrire uno strumento di svago ai pazienti durante i frequenti ricoveri, della durata di circa due settimane.

In alcune occasioni l’associazione ha fornito un aiuto economico a favore di pazienti o delle loro famiglie con particolare disagio economico.

Quest’anno invece abbiamo partecipato al finanziamento del Progetto Cartella Clinica Computerizzata e al finanziamento dell’installazione dello stesso software nel Centro Fibrosi Cistica. Il progetto di Cartella Clinica Computerizzata è un ulteriore passo avanti nel campo della ricerca clinica. Con questo progetto si vuole riprendere il discorso del Registro Italiano della FC, interrotto anni fa, dove venivano raccolti i più svariati dati riguardanti i pazienti di fibrosi cistica: la Regione di nascita e di residenza, la data di nascita, il sesso, l'età e le modalità di diagnosi, il valore del test del sudore, la tipizzazione genetica e la presenza di insufficienza pancreatica. Inoltre, il Centro FC in cui il paziente è in cura, indica l'eventuale data di morte e la causa o, se il paziente non si è rivolto al Centro da più di un anno.

Ora con la Cartella Clinica Computerizzata, si avrà modo di aggiungere nuovi dati e mettere in compartecipazione tutti i dati raccolti annualmente con i Centri di cura Fibrosi Cistica presenti nel territorio italiano e stilare degli studi epidemiologici.

Tutto questo è stato fatto grazie all’attività di raccolta fondi promossa sia dalle famiglie colpite direttamente, che spesso non vogliono mettersi in prima linea, e da estranei che sposano la nostra la causa e si mettono a completa disposizione come se la cosa li riguardasse personalmente. E questo, credo  sia il motore che spinge questo meccanismo a ciclo continuo. Tutto questo è possibile solo grazie a voi, ad ognuno di voi, che oggi siete qui ad ascoltarci, magari diventerete sostenitori e divulgherete quanto facciamo. E anche a voi che magari in questo momento state criticando per il tempo che vi sto rubando. Ma alla fine cos'è il tempo? Un respiro che a noi malati troppo spesso viene a mancare.

Pierpaolo Baingiu.

Un ringraziamento particolare va al mio mentore, Guido Passini.