Lettera di una mamma

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In questi giorni sta facendo il giro delle pagine facebook la lettera di una mamma la cui figlia è affetta da Fibrosi Cistica. In questa lettera che vuole essere uno sfogo personale, ma soprattutto vuole essere un modo per farsi sentire vicina ai pazienti, ai genitori di questi pazienti. In questa lettera oltre ad altre persone vengo citato anche io (non è questo il motivo che per me la rende particolarmente importante) e ho sentito una stretta al cuore per la sensibilità e la concretezza con cui riesce ad entrare nei cuori, che mostra senza retorica cosa si affronta ogni giorno. A questa mamma che da tempo fa parte, insieme alla sua famiglia, della mia vita posso solo dire: Non inseguire mai i giorni che non potranno venire, ma vivi con forza e amore quelli di oggi e di domani....perché così, solo così, potrai continuare ad essere ciò che sei. Aggiungo ovviamente un grazie di cuore.

Il testo della lettera:

«Oggi mi sento un po’ così … malinconica e avvilita … Forse queste ultime 3 notti passate quasi nella totalità in bianco, mi hanno ricordato che mia figlia ha la fibrosi cistica.
In realtà noi che viviamo con questa patologia ci facciamo i conti ogni giorno con terapie, sciroppi, compresse, aerosol, fisioterapia respiratoria, dottori… ogni giorno è scandito da degli schemi fatti appositamente per “controllare e rallentare” la progressione della “bestia”, ed ogni cosa che sarebbe extra per qualsiasi altra persona, per noi che viviamo la fibrosi cistica nel quotidiano, diventa la normalità, così cerchi di trasformare nel tuo cervello tutti questi atti “diversi” in “normali e naturali”.
Poi però ci sono cose che nemmeno il cervello riesce a “controllare” e come uno schiaffo in pieno volto ritorna l’evidenza, la fibrosi cistica c’è eccome e oltre ai vari problemi dei vari organi coinvolti, te lo ricorda nel modo più forte, nel modo che sa fare meglio: la riacutizzazione polmonare.
Così ti ritrovi a notti insonni col tuo bambino fra cortisone, broncodilatatore, aerosol, fisioterapia per drenare le secrezioni polmonari, ma soprattutto io mi trovo davanti una bambina di nemmeno 4 anni che nel cuore della notte fra conati di vomito per tosse e catarri mi chiede lei stessa di DARLE LA MEDICINA PER FARLA GUARIRE, perché la tosse di un fibrocistico non è una tosse normale… è una tosse che cerca di liberarti delle sue secrezioni di muco colloso e batteri particolari (per colpa del difetto di base che rende le secrezioni disidratate) e più passano gli anni e più la situazione peggiora perché il polmone si riempie progressivamente di muco infetto che vi ristagna all’interno fino a far perdere la funzionalità al polmone…
Così all’una, la notte, ci alziamo dal letto, andiamo in cucina; apro il mobiletto dei farmaci di mia figlia (già perché lei ha un mobiletto dedicato solo a lei per i suoi farmaci…) e prendo il broncodilatatore e del cortisone, la metto seduta al tavolo, le faccio i puff di broncovaleas e le do il cucchiaino col bentelan, ma In realtà ho fatto ben poco: ho dilatato i bronchi e leggermente sfiammato il polmone per darle agio di non tossire così forte e farla riposare un po’, ma in realtà la causa principale, il muco denso e colloso, non la posso curare.
Lei molto felice mi dice “grazie mamma che mi hai dato la medicina, adesso mi passa vero mamma???”.
E così mi arriva una coltellata al cuore… perché per quanto nelle ore successive ci sia qualche miglioramento dei sintomi, la mia bambina non guarirà e la fibrosi cistica più passa il tempo e più prenderà parte di lei.
In questi anni passo fasi di depressione, fasi di speranza, di euforia e felicità per alcune notizie e passi della scienza, ma spesso purtroppo la “bestia” ti rende atto di ciò che è capace e così tanti ma tanti angeli volati in cielo… i nostri guerrieri, ragazzi sulla trentina, e poi giù giù con giovani nel fiore dell’adolescenza, ed infine (casi piu rari ma comunque presenti) anche qualche bambino… così lo sconforto ti assale e vorresti svegliarti una mattina e sperare che tutto questo non è capitato proprio a te, a tua figlia anzi, perché in realtà fosse capitato a te sarebbe stato meglio…
Ognuno di noi reagisce in modo diverso alla malattia: c’è chi non riesce nemmeno a parlarne di essa, c’è chi fugge di fronte alle iniziative che la riguardano, c’è chi ci fa un vero e proprio tabù, ognuno gestisce il dolore diversamente, ma c’è anche chi, preso atto di essa, sa che la ricerca sta andando avanti e ci sono molte svolte in positivo, così, proprio per questo, trova la forza di volontà per aiutare e rendersi attivo in questa missione di raccolta fondi per la ricerca che ultimamente sta davvero facendo passi da gigante.
Così dalla nascita della mia bambina, dopo circa un annetto, decido di trasformare il dolore in forza e voglia di fare e decido di rendermi parte attiva fra Associazione e Fondazione FFC perché mi fa stare bene.
Poi paradossalmente pensi anche a ciò che ti ha dato di buono, la fibrosi cistica intendo, cerchi il bello della situazione, perché oltre alla sofferenza, al dolore, a una vita ricca di paure e perdite, mi chiedo: “qualcosa la “stronza” mi avrà pure dato no?!”.
In questo percorso ho avuto la possibilità di conoscere tante ma tante persone meravigliose… genitori con bambini con FC e ragazzi anch’essi con FC… E da loro ho avuto tanto, anzi tantissimo!
La solidarietà, l’unione, l’amicizia, l’affetto soprattutto con molti di essi ha creato rapporti forti e che ad oggi non so se riuscirei a rinunciare.
Mi ritrovo a pensare giusto solo ad alcuni di loro ai quali voglio un bene infinito… a Guido, Claudia, Cristina, Franca, Francesca, che nella malattia combattono con le unghie per rimanere saldi a questa terra, perché la “bestia” ci si mette con tutto il suo impegno per mettere i bastoni fra le ruote e rovinartela, ma loro con la forza di mille combattenti giorno dopo giorno ci insegnano a non mollare mai e ad avere fiducia nel futuro ed io li ringrazio con tutto il cuore perché da loro ho imparato tanto ed erano loro a consolare me nei momenti bui… mentre invece non l’ho mai fatto io con loro perché rimanevo con gli occhi appannati dalle lacrime per mia figlia ma loro hanno sempre capito e non me ne hanno mai fatto una colpa.
Penso anche agli altri genitori di bambini FC, che ci siamo scambiati la spalla su cui piangere e con cui (con alcuni di loro) ho creato un rapporto così speciale, piu unico che raro, e coi quali è come se ci conoscessimo e capissimo da sempre.
La malattia però si è pure burlata di noi, già, perché chi ha la fibrosi cistica non può incontrarsi di persona ed avere contatti, perché potrebbero trasmettersi germi fra loro potenzialmente pericolosi, così nonostante il desiderio di frequentarci e stare insieme condividendoci, è impossibile farlo.
Dopo la diagnosi di mia figlia sono davvero poche le persone tangibili che mi sono rimaste accanto, parenti e persone che conoscevo da anni e ai quali credevo ed ero certa ma che improvvisamente come se avessimo la peste se ne sono andati in punta di piedi, come se non me accorgessi, invece me ne sono accorta eccome… ma in questa perdita sono stata fortunata ad aver trovato loro: Roberto, Stefania, Carmelina, Gaia, Mariagrazia, Gloria, Chiara, Sara, Chiara, Simona, Francesca, Ermelinda, Gemma ed ancora altri... che sempre, ad ogni ora, occasione, sono lì a sostenermi e a starmi accanto e vi ringrazio con tutto il cuore.
La fibrosi cistica è una malattia grave e non poi così rara, ma la ricerca è davvero ad una svolta. Quindi per mia figlia e per tutti i bambini, ragazzi ed angeli che combattono ed hanno combattuto ogni giorno, non dobbiamo perdere la speranza, ma crederci, ed avere fiducia nella generosità delle persone e nella ricerca che prima o poi noi vinceremo!».

Pierpaolo Baingiu - Convegno: I colori della vita

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I COLORI DELLA VITA, L'INTERVENTO DEL PRESIDENTE FIBROSI CISTICA SARDEGNA ONLUS

Se dovessi indicare un colore per ogni sensazione legata alla fibrosi cistica partirei dal nero, stato d’animo in cui si trovano due genitori ai quali viene data la notizia che il proprio figlio ha la fibrosi cistica. Questa è una grave malattia dalla quale ancora oggi non si guarisce e viene trasmessa da genitore a figlio così come avviene per la talassemia. È caratterizzata dalla produzione di muco denso e viscoso che va a danneggiare diversi organi. I più colpiti sono i polmoni dove, il catarro, anziché essere liquido e facilmente eliminabile con qualche colpo di tosse, è denso, viscido e rimane attaccato ai polmoni. Si infetta facilmente e va incontro ad infezioni anche gravi ma soprattutto ricorrenti. Per cui, negli anni, i polmoni vengono danneggiati, la funzionalità respiratoria peggiora sino ad arrivare all’insufficienza respiratoria cronica. Ci sono malattie come il cancro che esibiscono evidenti segni, disabilità fisiche che si vedono ed inducono sentimenti forti,  sulle quali è più facile per i media montare una notizia che colpisca le persone e facilitare in questo modo le raccolte fondi per la ricerca scientifica. La fibrosi cistica invece non si vede se non agli stadi più avanzati, ed in ogni caso quello che vedreste è probabilmente, ma non necessariamente, una persona molto magra, che tossisce in continuazione ed ingobbita dallo sforzo di respirare.

Ora, provate a mettervi nei panni di questi genitori, i quali si sentono dire che i loro figli dovranno affrontare per tutta la vita delle cure pesanti e giornaliere fatte di aerosol, antibiotici, pasticche, flebo e ricoveri ospedalieri ricorrenti che non porteranno alla guarigione.

Mettetevi nei loro panni quando leggeranno su enciclopedie scientifiche impolverate che il loro figlio forse non arriverà a compiere vent’anni.

Nero. Nero più totale.

Ma come sempre la verità sta nel mezzo. Ed ecco allora il rosa. Un futuro sempre più roseo grazie alle cure attuali che hanno permesso di raddoppiare l’età media rispetto ai primi anni Novanta e di migliorare lo stile di vita. Il tutto attraverso aerosol che mirano a fluidificare il muco denso prodotto per favorirne l’espulsione, antibiotici per via orale ed endovenosa per prevenire e combattere le infezioni polmonari, fisioterapia respiratoria, fatta quotidianamente e più volte al giorno, per rimuovere il muco dai bronchi, attraverso la ricerca scientifica che mira a guarire la malattia o a bloccare alle prime tappe il meccanismo che porta alla compromissione degli organi.

L'avvento di nuove tecniche chirurgiche hanno inoltre reso attuabile nei casi avanzati di malattia, il trapianto polmonare che offre un’ulteriore chance per aumentare l’aspettativa di vita.

E infine il verde.

Sembra scontato parlare di colore verde, di speranza, ma è proprio questo che il volontariato deve portare avanti. Tenere acceso questo colore per chi come me e tante altre persone è affetto da una patologia incurabile.

Assistenza e volontariato sembrano due parole normalissime, ma riflettete realmente su cosa è il volontariato: un servizio gratuito? un modo per sentirsi importante? Un modo per fare del bene? Un modo per sentirsi utili? Io credo sia molto di più. E’ una sorta di amore.

Un gesto d’amore che riversiamo verso il prossimo, un gesto che vuole essere una pacca sulla spalla di ognuno di voi, che possa accompagnarvi nel cammino della vita, qualunque esso sia.

Per questo l’associazione fibrosi cistica sardegna onlus di cui sono presidente, lotta per i diritti dei pazienti, sostenendo progetti che si occupano di ricerca scientifica ma soprattutto di ricerca clinica. Questa scelta è certamente voluta. In questo modo cerchiamo di essere un punto fermo per il paziente, un ponte tra loro e l’unico Centro Regionale di cura, che ha sede all’ospedale Brotzu di Cagliari.

Lo scorso anno abbiamo dato il via al finanziamento di un master in Riabilitazione Respiratoria alla fisioterapista che da anni collabora con il nostro Centro Fibrosi Cistica, facendoci carico delle spese d’iscrizione e dei viaggi, del vitto e dell’alloggio.

Abbiamo scelto di affrontare quest’investimento nella prospettiva del raggiungimento di un approccio sempre più specialistico in ambito fisioterapico. Come ho detto infatti, la fisioterapia respiratoria rappresenta uno degli strumenti per contrastare l’evoluzione della malattia.

Per testimoniare la vicinanza dell’Associazione nei confronti dei pazienti, è stata installata una linea wireless per il collegamento internet nel Reparto di Pediatria del Centro FC, per offrire uno strumento di svago ai pazienti durante i frequenti ricoveri, della durata di circa due settimane.

In alcune occasioni l’associazione ha fornito un aiuto economico a favore di pazienti o delle loro famiglie con particolare disagio economico.

Quest’anno invece abbiamo partecipato al finanziamento del Progetto Cartella Clinica Computerizzata e al finanziamento dell’installazione dello stesso software nel Centro Fibrosi Cistica. Il progetto di Cartella Clinica Computerizzata è un ulteriore passo avanti nel campo della ricerca clinica. Con questo progetto si vuole riprendere il discorso del Registro Italiano della FC, interrotto anni fa, dove venivano raccolti i più svariati dati riguardanti i pazienti di fibrosi cistica: la Regione di nascita e di residenza, la data di nascita, il sesso, l'età e le modalità di diagnosi, il valore del test del sudore, la tipizzazione genetica e la presenza di insufficienza pancreatica. Inoltre, il Centro FC in cui il paziente è in cura, indica l'eventuale data di morte e la causa o, se il paziente non si è rivolto al Centro da più di un anno.

Ora con la Cartella Clinica Computerizzata, si avrà modo di aggiungere nuovi dati e mettere in compartecipazione tutti i dati raccolti annualmente con i Centri di cura Fibrosi Cistica presenti nel territorio italiano e stilare degli studi epidemiologici.

Tutto questo è stato fatto grazie all’attività di raccolta fondi promossa sia dalle famiglie colpite direttamente, che spesso non vogliono mettersi in prima linea, e da estranei che sposano la nostra la causa e si mettono a completa disposizione come se la cosa li riguardasse personalmente. E questo, credo  sia il motore che spinge questo meccanismo a ciclo continuo. Tutto questo è possibile solo grazie a voi, ad ognuno di voi, che oggi siete qui ad ascoltarci, magari diventerete sostenitori e divulgherete quanto facciamo. E anche a voi che magari in questo momento state criticando per il tempo che vi sto rubando. Ma alla fine cos'è il tempo? Un respiro che a noi malati troppo spesso viene a mancare.

Pierpaolo Baingiu.

Un ringraziamento particolare va al mio mentore, Guido Passini.

Cerignola - Reparto FC

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Sposiamo l'appello di alcuni nostri amici sostenendo il centro FC di Cerignola!